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我叫林晚，是2077年上海儿童医学中心的一名儿科主治医师。
此刻我正站在急诊室的玻璃窗前，看着外面灰蒙蒙的天空。
悬浮车在楼宇间穿梭，留下一道道淡蓝色的尾迹，远处东方明珠塔的全息投影正在播放最新的流感预警。
但这些繁华都与我无关，我的目光落在急诊室里那个小小的身影上——六岁的小雨正蜷缩在病床上，浑身抽搐，嘴角流着白沫。
林医生，小雨的神经递质浓度又下降了，多巴胺水平只有正常值的12。
护士小陈的声音带着一丝颤抖。
我转过身，看着监护仪上跳动的曲线，心脏像被一只冰冷的手攥住了。
小雨得的是儿童型神经元凋亡综合征，一种罕见的神经退行性疾病。
这种病只发生在六岁以下的儿童身上，会逐渐摧毁他们的神经系统，最终导致死亡。
唯一能延缓病情发展的药物是神经生长因子纳米制剂。
但三个月前，生产的环球制药公司宣布停产这款药物。
理由很简单：不赚钱。
全球每年只有不到三千名儿童患上这种病，而研发和生产纳米制剂的成本极高。
环球制药的ceo在新闻发布会上说：我们是一家商业公司，不是慈善机构。
我们必须把资源投入到能产生更大回报的项目上。
我走到小雨的病床边，轻轻抚摸着她滚烫的额头。
她的眼睛紧闭着，长长的睫毛上挂着泪珠。
她的妈妈坐在旁边，双手紧紧握着她的小手，脸上满是绝望。
林医生，真的没有办法了吗？她抬起头，声音嘶哑地问。
我看着她布满血丝的眼睛，想说些什么，却一个字也说不出来。
我能说什么呢？告诉她我已经联系了所有能联系的医院和药房，都没有的存货？告诉她我给环球制药写了十几封信，都石沉大海？告诉她我甚至在暗网上发帖求购，结果遇到了骗子？这些话我已经对太多家长说过了，每说一次，我的心就会多一道伤口。
在这个时代，医疗技术已经发达到了令人难以置信的程度。
ai可以在几秒钟内诊断出任何疾病，纳米机器人可以进入人体修复受损的器官，基因编辑技术可以治愈大多数遗传病。
但讽刺的是，儿童用药问题却比半个世纪前更加严重。
半个世纪前，也就是2026年，国家卫健委等八个部门曾经联合发布过《关于改革完善儿童用药供应保障机制的实施意见》。
那个时候，人们以为儿童用药难的问题终于要解决了。
但他们没有想到，随着医疗技术的发展，新的问题不断出现。
纳米药物、基因治疗药物、细胞治疗药物……这些新型药物的研发成本呈指数级增长。
而成人市场的规模是儿童市场的几十倍甚至上百倍。
制药公司自然愿意把所有的资源都投入到成人药物的研发上。
儿童药物，尤其是罕见病儿童药物，成了被遗忘的角落。
现在，市面上95的纳米药物都没有儿童专用剂型。
医生们只能把成人用的纳米制剂稀释后给孩子用。
但纳米药物的剂量要求极其精确，稍有偏差就会产生严重的副作用。
就像半个世纪前，家长们把成人药片掰成小块给孩子吃一样，现在我们把成人纳米制剂稀释后给孩子注射，本质上没有任何区别。
都是在拿孩子的生命做赌注。
林医生，3床的明明又发烧了，体温402度。
另一个护士跑过来对我说。
我点点头，快步走向3床。
明明是一个四岁的小男孩，得了急性淋巴细胞白血病。
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