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现有的治疗手段对乐乐效果有限。
大剂量激素控制住了急性发作,但带来了严重的副作用:骨质疏松、生长抑制、免疫力低下。
新型的生物制剂尝试过,效果不理想。
孩子的父母经人介绍,辗转找到了三博研究所。
病例资料里附了一张照片:一个瘦小的男孩,脸上有血管炎典型的蝶形红斑,但眼睛很亮,对着镜头努力笑着。
杨平看了一眼预约时间:上午十点,还有一小时。
他打开邮箱,开始处理必要的工作邮件。
处理完邮件,杨平站在窗前透气,窗外,研究所门口的人群渐渐散去了一部分,但仍有几家富有耐心的媒体在蹲守。
九点整,唐顺敲门进来:“教授,宣传部的刘部长想跟您碰个头,关于后续的媒体安排和公众形象……”
“这些事情完全交给他们去办,我不需要任何宣传,告诉他们,我只需要安静地工作,在媒体视野之外安静地工作,我需要做一个隐形人,一切宣传工作围绕这个目标来做。”
杨平清楚地说道。
唐顺明白教授的想法,他应声后退出办公室。
……十点整,杨平准时出现在三博研究所的门诊。
乐乐和他的父母已经等在那里了。
孩子比照片上更瘦小,坐在轮椅上,膝盖上放着一个画本。
母亲看起来很憔悴,父亲则强打着精神。
“杨教授,谢谢您愿意看我们乐乐。”
父亲站起来,声音有些颤抖。
“坐,慢慢说。”
杨平在对面坐下,先看向孩子,“乐乐你好,我是杨医生,听说你喜欢画画?”
,!
乐乐点点头,把画本递过来。
上面画着一艘复杂的太空飞船,每个部件都标注了想象中的功能:“能量核心”
“曲速引擎”
“生态循环舱”
……画得很细致。
“很棒的飞船。”
杨平认真地看着,“你想开着它去哪里?”
“开到火星上去。”
乐乐小声说,“我要抢在马斯克的前面登陆火星。”
杨平心里微微一颤,还是孩子有勇气,他合上画本,看向父母:“把所有的病历和检查结果给我看看。”
接下来的半小时,杨平仔细翻阅了乐乐三年来的所有医疗记录:基因检测确认了stg基因的特定突变;一次次急性发作的记录;各种尝试过的治疗方案和效果;激素带来的副作用评估……“我们试过所有的方案,包括一些实验性的方案。”
母亲声音哽咽,“有的开始有效,后来就没用了。
有的副作用太大,孩子受不了……”
杨平沉思着。
savi的本质是免疫系统的“误判”
和“过度反应”
,免疫系统错误地持续激活,攻击自身组织。
这和他研究的系统调节理论,在深层次上是相通的:都是系统失去了平衡。
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